Hallonsylt på tub

Mitt liv består till viss del av en rad händelser och situationer som jag inte har någon kontroll över. En isolerad situation är bara en liten, liten droppe. Men tillsammans bildar de ett hav där jag inte kan simma, utan jag känner hur jag drunknar allt mer.

Jag är ingen person som köper sylt, jag kokar min egen. Vi kan vid ett senare tillfälle diskutera hur vettigt det är, men nu är det så jag är. När jag öppnar kylskåpet så finns nu en hallonsylt på nån jävla squeezeflaska. Olivia älskar sylten för att man kan göra hjärtan med den.

Under de sex veckor som jag varit sjuk har mina barn varit i hem jag aldrig vart, träffat människor jag aldrig träffat. Detta på grund av det fantastiska nätverk av människor som sett till att de fått njuta av vinterns härliga dagar och fått stunder av lek istället för att besöka sjukhus.  Det känns så väldigt märkligt, de är som om de byggt nya rum som jag inte får komma in i. Det i sig är nog en känsla som alla föräldrar upplever tids nog men det känns för tidigt och på fel grunder.

Jag har ingen aning vad Olivia gjort på förskolan, vet inte vad hon har i sin låda, vet inte vad hon ritat eller vem hon lekt med.

Hittar blekta blåmärken på Veras ben och jag har ingen aning vad som hänt.

Under tiden jag varit på sjukhus har Vera lärt sig krypa, stå, klappa händer och gå med gåvagn. Hon har fått fyra tänder. Jag har inte varit med vid ett enda tillfälle av dessa livshändelser.

Jag hittar kläder som jag inte känner igen och Vera har växt till en helt ny storlek.

Jag kan fortsätta i en evighet... havet blir bara djupare för varje dag jag inte klarar av att leva som jag vill. Känner att jag tappat en del av mitt inflytande som mamma, alla beslut som fattats utan att jag varit delaktig.

Varje gång jag öppnar kylskåpet så står den där. Hallonsylten. Den som blivit symbolen för mitt fall och ras. Symbolen för min identitetskris som mamma. Är det OK för mig att vara mamma och inte veta vad mina barn ätit under dagen eller vilka tider de sovit. Är det OK för mig att vara mamma och köpa hallonsylt?

Kärlek som drivkraft

dag är en likadan dag som igår. Jag har fortfarande fått en stroke (trots att jag hoppades när jag gick å la mig att det skulle vara annorlunda när jag vaknade. Hoppades också att nån skulle ge mig en miljon. (kollade mitt konto på morgonen, you never know liksom.) Lite besviken idag.) Jag är fortfarande trött. Behöver lite pepp. Som alltid när jag behöver rikta tankarna åt nåt annat håll, peppa mig själv, tänka positivt, så tittar jag på bilder och filmklipp på mina barn.
Det finns ett klipp, från den 28 maj 2011, som får mig att förstå varför jag är här, vad livet faktiskt går ut på. Vera är två timmar gammal och ligger i mitt knä. Hon smackar med munnen och tittar på mig med sina mörka nyfödda ögon. Klippet är 38 sekunder långt, 38 sekunder av ren kärlek. Det är ett perfekt ögonblick fyllt med så mycket lycka. Jag tittar på klippet om och om igen. Minns min känsla då. Minns vad jag tänkte. Minns att jag tänkte att detta är meningen med livet. Men jag inser först nu, att den tanken är precis som med tacksamheten.. En god, insiktsfull tanke men inte en känsla. Jag kände kärlek och glädje och tänkte att detta är fyller mitt liv med mening.
Idag, efter stroken, så känner jag en enorm kärlek för Vera, Olivia och Tobias. Jag känner att livet och kärleken som vi upplever tillsammans och ger varandra, det ÄR meningen med mitt liv. Det är min drivkraft. Det är så tydligt.

I mina mörkaste stunder när jag behöver skingra mina tankar och se någon ljusning i framtiden så är det inte ett välstädat hem jag ser, jag ser inga perfekta rum med matchande kuddar. Jag ser inte heller ett arbete med hög lön som innebär mycket övertid. Jag ser inte Power Point presentationer och perfekta marginaler.

Jag ser nattningar, denna stund på dagen som är så himla mysig bara man vågar släppa allt annat. Jag hör vargsången, känner små händer på min kind, hör mina barns trygga andetag. Känslan man känner när man stannar kvar några extra ögonblick, fast de redan somnat, bara för att få dela varandras andetag.

Jag ser glädjen i deras ögon när Olivia bestämmer vad som ska lekas och Vera får vara med, jag ser deras kärlek till varandra. Jag är så stolt över att jag får vara med på deras resa.

Jag ser Tobias.

Jag ser middagar, tårar som trillar, sånger som sjungs, handling på Kvantum, skrubbsår på knän, bråk om "mitt å ditt", disco i vardagsrummet, bastu på söndagar. Jag ser alla dessa små stunder som fyller vår vardag. Små stunder som fyller livet med kärlek. I mitten av allt detta finns mina tre kärlekar som ger mig drivkraft att leva, verkligen leva, livet. I mörkret är det Tobias, Olivia och Vera som är ljuset.

(en sak till ser jag när jag blundar och drömmer... Att jag är förbannat snygg)

Tacksamhet

Jag hör mig själv säga att jag är tacksam för all hjälp jag får. Hör mig själv säga att jag är så tacksam för att denna situation har fått mig att se värdet och uppskatta allt fantastiskt runt omkring mig. Hör mig själv säga att jag är tacksam för att denna situation kommer ge mig en chans att prioritera vad som är viktigt i livet. Det låter så klokt och bra det jag säger. Det låter så insiktsfullt. Tänk om jag också kunde känna samma sak.
Istället så är varje uns av hjälp en känslomässig smäll i ansiktet. Ett hån. Ett bevis att jag inte klarar det själv. Istället för tacksamhet så är det jag känner på gränsen till självförakt.
En kär vän passar mitt barn medan jag vilar. Jag borde vara tacksam men känner istället att jag både är en dålig vän och dålig mamma. Denna känsla vill varken lämna kropp eller själ och stunden för vila blev istället en stund där tankarna trängs i huvudet och jag får dåligt samvete. Min hjärna fick aldrig någon återhämtning och jag förlorade en stund av livet.

Jag har allt en människa kan drömma om. Mitt liv är fyllt av så mycket kärlek. Fantastisk familj, fantastiska vänner. Men nu har jag inte förmågan att njuta av, eller vara tacksam för det som är fantastiskt. Njuter inte av de stunder jag mår bra, njuter inte av tiden med barnen (däremot är kärleken till mina barn mitt starkaste drivmedel). Itället plågar mina känslor mig med otillräcklighet, med känslan att vara en belastning. Straffar mig själv för att jag inte orkar. Samlar på misslyckanden. Jag biter ihop, vill inte vara någon ytterligare belastning än jag redan är. Det smärtar att människor är tvungna att anpassa sig till mig. Jag härdar ut. Straffar mig själv för att jag inte är tacksam, för att jag inte njuter. Jag har så mycket att vara tacksam för. Men jag orkar inte. All energi går åt till att inte vara till besvär. Jag klandrar mig själv för att livet plötsligt blivit så tufft för så många, för att andra mår dåligt. Biter ihop.

Nu är jag tillbaka i Härnösand och kan tillåta mig själv att bryta ihop. Att uthärda helgens alla utmaningar har tagit på krafterna och jag undrar om jag faktiskt någonsin kommer att lära mig att prioritera det som är viktigt i livet. Om jag någonsin kommer bli hel igen. Om jag någonsin kommer känna tacksamhet för det som finns här och nu. Eller om jag fortsätter enligt tidigare mönster. Bita ihop, visa mig duktig, inte vara till besvär. Med eller utan stroke, det är ju nåt allvarligt jävla fel! Varför kan inte mina känslor bara göra som jag säger? Va lite glad och tacksam!

Hemma - ett äventyr i oändligt många delar

Idag ska jag åka hem. Ska vara hemma i fyra dagar. Jag ska byta rummet på sjukhuset till äventyret hemma. Att åka hem är verkligen ett äventyr i flera bemärkelser. Hemma får jag åka till månen med Olivia, läsa sagor i båten, köpa glass i rutchkanan. Hemma kan jag njuta av kärlek och trygghet. Kladdiga pussar och mjuka kramar. Hemma finns Tobias som ger mig energi och styrka.

Men hemma finns också alla oberäkneliga ljud av leksaker och barn som plötsligt skriker. Hemma är vi flera personer med behov och viljor att ta hänsyn till, inte bara mina. Hemma påminns jag av allt jag borde kunna göra men inte kan. Hemma åker jag berg och dalbana mellan energi och lycka till krasch, sorg och smärta.
Mitt uppdrag är att träna och utforska vardagen. Hitta nya sätt att lösa enkla saker. Till exempel så har jag upptäckt att om jag vill bygga tågbana med Olivia så måste jag ha hörselkåpor på mig för att orka med. Det är ett äventyr att se vad jag orkar och hur länge. Det blir nästan aldrig som jag tänkt mig, det är ett äventyr i sig.

Hjärntröttheten

Tobias berättar att det är svårt att förklara för andra hur jag mår. Det är svårt även för mig. Jag är trött. Men att vara trött är u ingen sjukdom. Alla är vi trötta någon gång. Man sover dåligt på grund av att man har barn som väcker en, jobbet som gnager i huvudet eller för att man aldrig lär sig att man ska gå och lägga sig på kvällen. Men att vara hjärntrött är något helt annat. Jag ska försöka förklara hur det är för mig. Kom då ihåg att hjärntröttheten kan se olika ut från person till person.
Min hjärna klarar inte av att registrera och hantera information per automatik. Utan varje intryck måste hanteras och behandlas individuellt. Jag är extra ljudkänslig, vilket får konsekvensen att jag registrerar alla ljud som jag hör. Tänk att du går en promenad, från huset till bussen. Vilka ljud hör du? Vilka ljud registrerar du? En vanlig person måste koncentrera sig på att lyssna till alla ljud. Jag kommer inte undan utan alla ljud måste min hjärna behandla.
Jag hör knarret under fötterna, blåmesar som sjunger, en fläkt som surrar, en traktor som skottar, barn som skrattar, snön som virvlar, en dörr som slår igen, en bil som kör, en telefon som ringer. Nu har jag tagit ett steg.
Nästa steg. Knarr, kvitter, surr, virvel, pang, fnitter, brum, pip. Så ett steg till...
Lägg då till att jag är känslig för alla typer av intryck. Träden som svajar, bilar som kör, solen som lyser osv. Försök nu själv att promenera från hemmet till bussen och aktivt registrera alla intryck, hela tiden. Då kommer du upptäcka att det inte finns så mycket utrymme för något annat. Hjärnan blir trött.

När ljuden och intrycken blir för mycket blir jag hjärntrött. Huvudet blir fysiskt tungt, så tungt att nacken har svårt att hålla huvudet uppe. Huvudet och ansiktet känns ihopknycklat. Jag får också en känsla av att vara åksjuk. När hjärntröttheten slår till finns det inget sätt att värja sig. Jag kan inte hålla ut en stund till, lägga in en extra växel. Det enda sättet är att ge hjärnan tystnad och mörker för återhämtning.
Just nu handlar mitt liv om att söka balans. Balans mellan vad jag klarar att göra och vill göra. Vad som är svårt är att det är olika från dag till dag. Tobias kom på en väldigt bra liknelse.

Säg att du har 100 poäng när du vaknar och varje grej du gör under dagen kostar olika mycket. Gå till bussen -10p, laga mat -15p, osv.
Hur mycket kan man då göra under en dag? Tänk också att vissa saker kanske inte kostar utan ger dig extra poäng. Träna +15p, leka med barnen +30p.
När jag vaknar så har jag bara 30 poäng och än så länge har jag inte hittat nåt sätt att tjäna ihop extra poäng. Allt kostar(förutom att duscha har jag upptäckt). Jag hamnar fort på minus och avslutar alla dagar med en stor skuld. Nattens sömn ger mig återhämtning men man vet aldrig hur mycket. Nästa dag kan jag kanske ha 50 poäng. Eller bara 20 poäng. (Älskar för övrigt att Tobias ger mig liknelser med siffror). Utmaningnen är att fördela den energin jag har på rätt saker. Det vet jag oftast inte förrän efteråt. Så varje dag är en ny dag med okänt antal poäng och okänt vad saker och ting kostar.

Idag har jag skrivit det här inlägget, pratat i telefon tre gånger, ätit frukost, lunch och middag, skickat två mail, tränat 30 minuter, sovit två timmar, kollat FB tre gånger, bläddrat i en tidning. Nu har jag slut på poäng, så resten av kvällen kommer jag ligga på sängen och göra ingenting. Så kommer en ny dag med nya poäng och nya möjligheter.

Jag känner inte igen mig själv.

Redan första morgonen kände jag att något var annorlunda. Hade en känsla som jag inte kunde definiera. En känsla som ännu inte hade någon titel. Den enorma tröttheten kände jag igen. Känslor som ledsamhet och nedstämdhet kände jag också igen. Att skallen känns som en hettande blyklump har jag också fått erfara morgonen efter alldeles för många glas vin. Men bortom allt det fanns något nytt något okänt. Som om jag helt plötsligt fått tillgång till en helt ny del av mig. Jag berättade flera gånger de första dagarna; "Jag känner inte igen mig själv."  

Jag vaknade upp efter min stroke till synes oskadd. Har bara en liten, liten motorisk nedsättning i tungan. Utöver det är det baaraaa hjärntrötthet, nedstämdhet, ljudkänslighet, koncentrationssvårighet, stresskänslighet och mitt arbetsminne som inte är som det ska. Så gott som frisk, tycker jag. Men jag är är så himla trött. Obeskrivligt trött. Sover som om jag vore medvetslös de första nätterna och sover flera gånger om dan. Sover stilla och drömlöst. Jag tänker att inom ett par dagar, när jag sovit klart så kommer detta vara över och jag får åka hem. Jag sover aldrig klart. Tvärtom jag blir bara tröttare och tröttare. Jag känner inte igen mig själv.

Så kommer dagen då jag sovit klart. Jag byter sömnen mot ångest och rädsla. Jag är så fruktansvärt rädd för att sova, tänk om jag aldrig vaknar. När jag väl sover drömmer jag mardrömmar som skrämmer mig, på riktigt. Jag är rädd för att få en stroke igen. Jag är rädd att det ska hända mina barn något. Jag är rädd att jag inte har förmågan att hjälpa mina barn om det skulle hända något. Jag är rädd att jag aldrig blir mig själv igen. Jag är rädd för jag vet inte längre vem jag är. Jag är rädd för att Tobias ska lämna mig, han som är min enda fasta punkt av trygghet. Jag är rädd för att jag aldrig ska klara av att komma tillbaka till mitt arbete, vet inte ens om jag vill och det skrämmer mig lika mycket. Jag känner inte igen mig själv.

Begreppet "komma tillbaka" följer mig, eller förföljer mig. Vi pratar hela tiden om att jag ska komma tillbaka. Tillbaka till vaddå? Hur vet man när man är framme? Vad är det som personifierar mig själv? Om jag börjar med att beskriva mig själv så borde jag se målet och vägen dit mycket tydligare. Ett av mina starkaste karaktärsdrag är att jag i alla lägen skall klara mig själv och jag har oerhört svårt att be om hjälp. Ett annat är att jag enbart sätter värde på det jag gör och inte den jag är. För att då öka mitt eget värde måste jag hela tiden prestera, mera. Jag ägnar större delen av mitt liv att bevisa för mig själv att jag är bra genom att höja insatsen på mitt värde, alltså min prestation. Så händer något och hela mitt liv blir omkullkastat. Jag befinner mig i en situation där jag är tvungen att få och be om hjälp. Jag kan inte prestera alls på den nivå jag är van vid och anser normalt. Och nu ska jag alltså kämpa för att "komma tillbaka"? Genom att utsätta mig för det som jag har som absolut svårast att göra/vara... Men jag vet inte heller om det är så eftersträvansvärt att komma tillbaka till att vara och leva som Marie, innan stroken. Vad är målet, vad ska jag komma tillbaka till. Jag känner inte igen mig själv.

Stroke-day

Ligger i sängen och försöker läsa. Försöker febrilt tyda de olika krumelurerna i boken, vet att det är bokstäver men vad är det dom heter och hur låter dom. Jag borde kunna läsa! Jag försöker forma ljuden men ur min mun rinner bara konstiga ljud.
Tobias kommer in i rummet och inser at något inte stämmer. Han ber mig räkna baklänges från tio. Jag tycker hans förfrågan är fånig men gör ändå som han säger. Högt och tydligt, nästan lite kaxigt, börjar jag. "Tio, sfrhotjg..." Det är när jag ser Tobias blick, ögon som skriker oro och rädsla, som jag förstår att något inte är som det ska. Men jag förstår inte heller vad som är fel.

Det som sedan händer sker väldigt fort och det följande timmarna utspelar sig som en film framför mig. Upplever att jag ligger på botten av en bassäng och betraktar overkligheten ovanför. Jag förstår inte. När ambulansen kommer kan jag inte prata alls, i mitt huvud så trängs frågorna. Varför åker jag ambulans? Varför får jag så många nålar i armarna? Varför säger dom så konstiga saker? Varför ser Tobias så allvarlig ut? Varför ligger jag i den här maskinen?
"Marie, vi undersöker om du fått en propp eller blödning i hjärnan"
Ha, ha vad roliga dom är, det måste prata om någon annan. Varför säger dom så till mig? Varför kan jag inte läsa? Varför kan jag inte tala? Det stormar nere på botten av bassängen, inuti mig forsar alla frågor och världen blir mer och mer overklig.

Sedan, allt blir väldigt lugnt. Allt blir väldigt stilla. Sakta, sakta flyter jag upp till ytan, till verkligheten igen. Då kommer mina första ord.
Den lycka och glädje jag känner för att vara vid liv, kunna tala och förstå står sida vid sida med rädslan och sorgen över det som just hänt. Två känslolägen som etablerat sig i kroppen och som ständigt slåss med varandra. Glädjen att få krama min man och mina barn. Rädslan att när som helst slitas ifrån dem och aldrig mer få andas samma luft som dem. Mer om det vid annat tillfälle.

Tillbaka till det som hänt, för vad var det egentligen som hände. Jag befinner mig under flera dagar i ett vakuum. Många frågor men ingen att ställa dem till. Jag är för ung och för frisk för ha fått en stroke, så det som hänt borde inte ha hänt säger man. (man, är alltså representanter för sjukvården) Jag känner mig ifrågasatt. Å ena sidan, visar mina symtom att de nog var en propp i hjärnan och man kan också utesluta alla andra alternativ. Å andra sidan har jag ingen fysisk nedsättning och verkar ha klarat mig lite för bra för att det skall ha varit en propp men det är något som man också tillskriver den snabba och effektiva medicineringen jag fick. Vilken man är väldigt stolt över, så de var nog en propp.
Man konstaterar.
Jag har fått en stroke.

Varför blogga?

För ett par dagar sedan frågade Tobias, min man, om jag börjat blogga ännu. Som om det var en självklarhet att jag skulle göra det. Jag avfärdade det hela med att jag inte kan för jag är så oerhört hjärntrött och orkar inte skriva så mycket. Men sedan har tanken på en blogg planterat sig hos mig och nu växt till något konkret. Såklart jag ska skriva en blogg. Jag ska skriva om alla känslor, om livet som blir omkullkastat, om ångesten, om rädslan, om ögonblicken av lycka, om min väg tillbaka. Tillbaka til livet. Hur det kommer att se ut vet jag inte, men kommer säkert bli tydligt under resans gång. Vem ska läsa då? Jag skriver för mig själv, för min familj och mina vänner som vill följa mig. Jag kommer vara personlig och naken in under skinnet. Om det också finns någon annan som är nyfiken så är man självklart välkommen med på min resa.