tisdag 23 oktober 2012

Whiteboardtavlan

Vi har köpt en whiteboard. Ritat dit veckans alla dagar och i färgglada färger skriver vi upp allt som skall hända under en vecka. Där kan man läsa om veckans middagar, sjukhusbesök, sagostunder, löprundor och umgänge med vänner. Det är det bästa rehabverktyg jag skaffat.

Tidigare när jag inte orkade mycket så inväntade vi stunder av energi och bestämde där och då hur vi skulle använda den. "Nu mår jag bra, ska vi gå till lekparken?"
Numer finns det en viss mängd energi att räkna med men vi har inte hittat ett bra sätt för att fördela detta eller heller prioritera. Jag famlade i mörker och hamnade ofta i ångest och frustration.
Att varje morgon vakna med ett tomt blad. Känna efter. Hur mår jag? Vad orkar jag idag? Vad vill jag idag?
Och sedan knyta samman det med barnens och Tobias behov. Frågorna, alltid dessa frågor.
Vad ska vi göra idag?
Vad ska vi äta idag?
Vem ska göra vad?

Frågorna leder till beslut och processen kring varje beslut är så energikrävande att när vi väl landat i vad vi faktiskt ska göra  har jag ingen energi kvar, varje dag. Bara enormt mycket stress och ångest.
Blir så stressad av alla dessa beslut som skall tas att jag i det närmaste får panik. Säger till Tobias att jag inte klarar det här sättet att leva. Han tittar till en början oförstående på mig. Undrar hur det kommer sig att jag blir stressad, dagarna är ju tomma, vi planerar ju aldrig något.

Efter många samtal försöker vi tillsammans förstå. Försöker hitta verktygen för att skapa struktur och ordning i min kaosartade hjärna. Så kom vi på detta som sagts "det man skriver ner, behöver man inte behålla i huvudet". Det kanske är rätta vägen för att skapa lite lugn och ro i mig. Jag som aldrig ens skrivit kom-ihåg-lappar eller minnesanteckningar. Har alltid förlitat mig på mitt goda minne.

Det är helt klart värt ett försök. En whiteboard inhandlades och veckoplaneringen har tagit form. Vi planerar in alla veckans måltider, träningstillfällen, tvätt och städning mm. mm. Naturligtvis så kommer det stunder då jag inte mår bra och vi måste stryka något, omprioritera. Men det är så mycket lättare att göra det när man har något konkret att förhålla sig till. Hela grejen med veckoplanering och struktur är så olikt mig. Eller vänta, hela grejen med nedskriven och synliggjord veckoplanering och struktur är så olikt mig. Tidigare har det tagit plats i mitt huvud och nu skriver vi ned och gemensamt beslutar och prioriterar. Nu finns det plats över i mitt huvud och jag kan faktiskt ägna min energi åt mer rätt saker.

torsdag 18 oktober 2012

Min hjärna är en epa-traktor

Har varit på återbesök i Härnösand och vi pratar om framtiden. Det känns verkligen som ett enormt framsteg. Hittills så har samtalen mest handlat om hur jag ska klara livet och vardagen här och nu, men för första gången så laborerade vi med tanken att jag ska börja arbetsträna och ta första steget ifrån en sjukskrivning.

Samtidigt som jag mår bättre så upplever jag också att tillvaron blir tuffare och tuffare. Tidigare begränsade min hjärntrötthet mig redan innan jag ens försökte mig på vissa aktiviteter, jag kunde helt enkelt inte genomföra vissa saker. Numer kan jag göra en hel del, men inte många saker på en gång eller för komplicerade och avancerade saker. Men eftersom det inte visar sig förrän efteråt så är det oerhört svårt att hitta balans och skapa luft och utrymme. Sedan ska min energi vara förenlig med min vilja och min egen och andras förväntningar.

Eftersom jag har väldigt svårt att hitta denna balans i min nuvarande situation så är det med en skräckblandad förtjusning jag ser fram emot tiden då jag ska lägga till ytterligare en pusselbit i livet - arbete.
Jag känner redan nu att jag tankemässigt börjat processen att komma tillbaka till jobbet, det känns kul och spännande. Jag märker att idéer kring projekt och utvecklingsmöjligheter kring mina arbetsuppgifter börjar ta form, känner mig hungrig och lite ivrig. Men jag vet också att detta är min största fiende, min hunger och iver är det som som sätter stopp för så mycket redan nu. Min vilja att göra mer ger bara konsekvensen att jag orkar mindre. Jag är som en ombyggd bil, degraderad till en epa-traktor. Min hjärna är en motor som hade kapacitet att köra 150 km/h men kan nu bara köra 30 km/h, men jag agerar fortfarande som att jag har den snabba motorn. Det gör att jag får jobba otroligt hårt för att komma upp i dessa hastigheter och väldigt ofta blir jag utmattad och måste vila mig i form innan jag kan köra igen.

En sådan arbetskraft är det något att ha?  


onsdag 12 september 2012

Hur kunde jag glömma?

När jag blev sjuk så lovade jag mig själv att aldrig glömma, hur det är att vara just sjuk. En av de stora lärdomarna skulle ju vara att inte ta något för givet och både vara tacksam och känna tacksamhet inför de stunder som livet ler emot mig.

Sedan kom dagarna då jag kunde lura mig själv att tro att stroken aldrig hade hänt. Dagarna som fylldes och framtidstro, energi och glädje. Inte sjutton satt jag då och tänkte: "gläds nu, för du vet ju hur illa det kan vara!" Tvärtom så kändes det sundast att faktiskt inte alls titta bakåt utan bara titta framåt.

Det är med stor förvåning som jag blir så förvånad över hur illa jag mår just nu. Och hur kunde jag glömma så fort? Det är bara några månader sedan. Ändå står vi här, både jag och Tobias, handfallna inför rådande situation. Vi hade ju båda börjat räkna med att jag ingår i vardagens alla små och stora bestyr.

Om min stroke skulle kunna tala så är det nog precis den vill säga. Glöm mig inte, jag ska nog visa dig hur illa det kan vara. Jag har återigen fått en påminnelse om att inte ta något för givet. Att vara tacksam. Ska försöka komma ihåg det i fortsättningen.
  


måndag 10 september 2012

Positiv förnekelse.

Under ett par månader, sedan mitt senaste inlägg har jag successivt mått bättre och bättre. Samtidigt som jag också mår bättre så har jag även utvecklat ett skydd mot det mörka, jobbiga. Det skyddet kan vi kalla för positiv förnekelse. Det är i längden ganska tröttsamt att vara sjuk. När jag till sist hade orken att ta mig till fler arenor såsom Ica, förskolan eller en sväng in på HM så var jag väldigt snabb att kliva in i denna tillvaro av positiv förnekelse. Jag har med ett stort leende på mina läppar berättat att: 
"Visst har det varit jobbigt, men jag har klarat mig bra, mår sååå mycket bättre nu!"
"Har lärt mig så mycket av detta, är tacksam inför livet stora utmaningar eftersom jag NU mår så bra."

Omgivningen har köpt mitt budskap, det fanns aldrig någon anledning att misstro. Jag visade upp en glad och positiv Marie och ska inte säga annat än att jag också var glad och positiv. Men. Långt där inne finns något som säger mig att det här är inte OK. Att jag nog kanske inte mår så bra som jag framställer mig själv. En klocka djupt inom mig som ringer och ringer, jag låtsas inte höra. Istället fyller jag mina dagar på samma sätt som jag gjort tidigare. Kanske till och med ännu mer. Frenetiskt och med massor av energi så aktiverar jag mig. Som om jag ska ta igen för alla månader jag inte orkat. Eller för att dölja för mig själv att jag inte riktigt orkar. Vissa dagar har jag kraschat men aldrig tillräckligt hårt eller länge för att jag ska stanna upp.

Mitt dåliga samvete att vara andra en belastning, att vara en dålig mamma, dålig fru är min starkaste drivkraft. Tänk om Olivias första minnen av mig skulle vara att jag säger: "Nej, Olivia, jag orkar inte"
Den skräcken. Så jag pressar lite till. Ler en liten stund till. Ibland är det alldeles äkta. De stunder är fantastiska. Ibland känns det fruktansvärt, när hela bröstet ringer av klockor som säger att det är fel.

Till slut sitter jag i en karusell som inte går att stanna. Jag ber lite ynkligt om lov att få kliva av men aldrig tillräckligt högt för att någon ska höra. Stundvis är det dessutom så kul att åka karusell att jag ber om högre fart. Med ett leende såklart. Och klockorna ringer i bröstet.

Jag får en kick av att vara "normal" och liksom en drogberoende kan jag inte sluta tänka på min kickar eller längta till nästa gång. Jag börjar "knarka vardagen".
Att hämta, lämna på förskolan, handla mat, laga mat, umgås med vänner, köra bil, vara på stranden, äta på restaurang. Wow, vilken kick! Jag är ju en supermänniska.

Så ringer klockorna och jag ber om att få stiga av.

Jag gör planer, bokar resor, bjuder på middag, lyssnar på musik och dansar med barnen, åker på middag, dansar.

Så plötsligt ser jag karusellen snurra vidare utan mig. Avkastad. Jag ligger på marken, precis på den platsen jag var innan jag började åka karusell. Utan leende, utan ork, utan kraft, utan förnekelse. Här är jag, Marie. Jag har slutat leva men försöker överleva min stroke.







onsdag 16 maj 2012

sömn och vila

Tidigare, alltså innan både stroke och barn så var det under natten jag planerade och strukturerade mitt liv.

För en tid sedan fick Morgan Larsson, P3,  frågan inför ett stort programledaruppdrag, hur det kom sig att han var så lugn och varför han inte skrev manus.
Behövs inte, jag har lagt in en beställning till mitt undermedvetna, svarade Morgan.

Precis så har det varit även för mig. Inför möten, konferenser och diverse projekt så har jag helt enkelt lagt in en beställning, sovit om natten och på morgonen under min snooze-tid så har jag behandlat resultatet och förberett mig för dagen. Snooze-tiden på morgonen har varit ca. 30 minuter och livsviktig. Det var då jag detaljplanerade hela min dag. Gjorde mina minnesnoteringar om allt mellan himmel och jord. Får inte glömma ta med mig en röd penna till mötet, skicka grattis sms, köp ingefära, ring tandläkaren. Men också formulerade manus och dagordningar inför jobbuppdrag. Detta system har för mig varit nyckeln till min effektivitet och möjliggjort att hålla min stressnivå väldigt låg. Jag har nämligen haft full kontroll. Vid ändrade förutsättningar så har jag blixtsnabbt kunnat sortera, prioritera om och detaljplanera på nytt.
Mina nätter har således också varit mycket aktiva, jag har nästan alltid sovit väldigt lätt och inte behövt så många timmars sömn. Men däremot har det varit viktigt att sömnen fått vara ostörd. Jag har ju haft fullt upp med att "arbeta" på nätterna.

Allt ändrades när jag blev gravid. Plötsligt så stördes sömnen av krabaten i magen, av halsbränna, av domningar i händer osv. Min sömnrytm förändrades och jag upplevde att jag inte alls hade samma fokus, samma effektivitet om dagarna. I samma sekund som de fötts så har min egen sömn och återhämtning varit sekundär och de små bebisarna styrt hela min tillvaro. Min egen sömn anpassas helt efter den lilla bebisen.Vid minsta knyst eller så har jag varit klarvaken och förberedd på det oväntade. Mitt undermedvetna har varit dålig på att leverera, så planera min tid har jag gjort i vaket tillstånd vilket innebär oändligt många timmar av sömnlöshet. Alla har sovit och jag har legat vaken. Precis när jag somnat så kunde jag bli väckt igen av någon liten, jag klarvaken och så började det hela om igen. Såklart att ens vakna tid blir påverkat av det.

Sedan kom stroken och nu upplever jag något nytt igen. Det här med att ha dödsångest, generell ångest, oro och stress som sovkamrat är verkligen en utmaning. Märker att om jag har gjort något utmanande för hjärnan på kvällen såsom kolla tv, skriva blogginlägg eller liknande så är hjärnan så trött men ändå så uppskruvad att det tar om möjligt ännu längre tid att somna. Mina nätter ser vanligtvis ut så att jag och ångesten brottas ett par timmar innan jag slutligen somnar. Tankar på min egen och andras död och olycka eller min egen otillräcklighet håller mig sällskap. När jag väl somnat kommer mardrömmarna. Oftast så handlar det om jordens undergång, både i liten och stor skala, och att det alltid är mitt fel. Jag är orsaken till det onda. Det brukar väcka mig och hålla mig sömnlös ytterligare en tid. Framåt 5-6 tiden när barnen börjar komma upp ur sin djupsömn då dyker jag ned med full kraft och när familjen vaknar till liv är jag i det närmaste medvetslös. Även fast jag är vaken så är kroppen och huvudet så tungt och fyllt av mörker att det är omöjligt att kliva upp. Med stor portion skuld och dåligt samvete sover jag förbi frukost, lämning på förskolan och lek. När jag väl vaknar till liv så känner jag oftast att natten varit helt meningslös. Jag är tröttare än kvällen innan och tom på energi. Önskar att mitt undermedvetna kunde börja leverera igen, saknar tiden då nätterna var kreativa och energirika.

tisdag 8 maj 2012

Längtar

Jag saknar och längtar efter en massa saker. Kunna gå på en restaurang eller kafé. Sitta på en uteservering och titta på folk. Kunna köpa en glass och äta den i park. Kunna vara i lekparken tillsammans med massor med barn, skratt och lek. Kunna gå på H&M, strosa runt och titta på kläder, kanske prova något, kanske köpa något. Åh... det skulle innebära att jag skulle stå i en kö... Jag längtar efter att kunna stå i kö.
Köra bil, gå omkring i stan. Ta bilen in till stan för att uträtta ett ärende.

Längtar efter att själv få välja schampo, strumpbyxor eller deodorant i en butik. Stå där framför hyllan med tusen val och lugnt och avslappnat fundera över vilken jag ska köpa med mig hem.
Längtar efter att kunna handla mat. Välja precis vilka grönsaker jag vill. Lägga ned det där onödiga i korgen bara för att det såg så gott ut. Jag saknar tjejerna i kassan på Ica.

Längtar efter att kunna läsa. Kunna läsa mer än Facebookuppdateringar. Jag vill kunna läsa en tidning, en bok eller lyssna på en bok. Jag vill kunna lyssna på radio, jag saknar mina radiokompisar i P3.
Jag saknar nyheter. Jag längtar efter att veta vad som händer i världen, kunna diskutera världshändelser med mina vänner.

Jag längtar efter friheten att kunna göra det jag vill. Inte vara begränsad till det jag klarar av.

söndag 6 maj 2012

nytt CV

Idag är det ett år sedan jag gick hem på föräldraledighet. Upplevde att jag under det sista året utvecklats positivt på jobbet och det gav mig mersmak. Då, var jag ivrig och hungrig, noga med att berätta för mina kollegor och chefer om mina ambitioner och löften om att snart vara tillbaka. Min första kontakt med min chef efter att Vera föddes handlade om ett nytt jobberbjudande. Jag skulle få, precis det jag ville, mer ansvar och större utmaningar. Tjänsten innebar "ett 100% engagemang" och jag hörde mellan raderna att det innebar mer än heltid. Jag var hungrig, överväldigad av denna möjlighet, min chans att "bli nåt". Kliva in i ledningsgrupp, ha VD som närmste chef, personalansvar och operativt ansvarig för ett spännande område. Jag kände mig laddad och beredd inför denna utmaning. I samma stund som jag skrev på kontraktet så gjorde vi också ett avtal jag och Tobias, kommande tid så skulle jag få satsa på jobbet och han ta ett större ansvar för familjen med hämtning, lämning, middagslagning osv.

Nu är det en månad sedan jag skulle ha börjat denna tjänst som Informationschef. Ironiskt nog är det just hantering av information som är min absolut största akilleshäl efter stroken. Jag vågar inte riktigt tänka på framtiden och jobbet. Det känns så oerhört långt bort. Näst intill omöjligt.

Hur kan det komma sig att denna stroke attackerat de egenskaper som tidigare varit mina främsta egenskaper? Skulle jag skriva om mitt CV efter min nuvarande kapacitet så skulle jag aldrig någonsin anställa mig själv.
- Hanterar inte stress.
- Klarar inte av att möta många/nya människor
- Svårt att läsa och hantera information
- Dåligt arbetsminne
- Långsam
- Klarar inte många bollar i luften, tappar de flesta.
- Litet tålamod
- Måste ha tydliga rutiner, klarar inte nya situationer. (typ att det ringer i telefonen)
- Klarar inte att arbeta mot deadlines.
- Rätt osocial.

Jag vet inte hur det kommer bli, vet inte ens vad jag vill. Om jag skulle få välja precis just nu, hade två dörrar framför mig, bakom den ena finns livet utan stroke med nya jobbet och allt vad det innebär och bakom den andra finns verkligheten som den ser ut just nu. Så vet jag inte vad jag skulle välja. Det gör mig lika förvirrad som ledsen. Jag vill ha kakan och äta den samtidigt. Jag vill arbeta med spännande och för mig utvecklande saker. Samtidigt som jag precis just nu inte skulle kunna tänka mig att göra avkall på familjen. Flickorna har bara en barndom och den vill jag inte missa i jakten på att "bli nåt". När dom är i tonåren så har jag fortfarande minst 20 år kvar av mitt arbetsliv.

Tankarna på jobbet och framtiden känns oerhört skrämmande, jag har fullt upp med att acceptera mig själv som den person jag är nu. Att lägga på det professionella perspektivet, vem jag är i arbetslivet, det mäktar jag inte riktigt med att tänka på ännu. Ändå så knackar det på dörren. Försäkringskassan och min arbetsgivare är naturligtvis ivriga att ta reda på när jag är redo. Dom får knacka en stund till.

På mitt nya CV kan jag i alla fall skriva att jag kan kratta, springa, sova, städa, tvätta, duscha, vila, mysa, laga mat, pussas och kramas.

fredag 4 maj 2012

bättre fly än illa fäkta

Jag har haft sån oerhörd ångest kring livets allt. Det har främst cirkulerat kring mina barn. Att jag ska mista dem eller att jag inte kommer leva upp till deras eller mina förväntningar som mamma. Ångesten är inte helt av ondo, det i sig är också en drivkraft. Att ha ångesten som kamrat i sängen gör att man snabbt vill kliva upp. Ångesten över att inte vara en bra mamma gör att jag pressar mig lite till i leken, kring middagsbordet eller när det trilskas. Men det är också i dessa situationer som jag återigen fått möta helt nya sidor hos mig själv. Första gången var en dag då vi var på väg ut i trädgården för att leka. Valet att gå ut byggde till stor del på, att det för mig är enklare att vara ute och leka än att vara inne med barnen.

Att vara inne innebär för mig större påfrestning. Läsa böcker, leksaker som låter, barn som vill busa, kittlas och kramas..  alla dessa tvära kast. "Mamma, läsa bok. Mamma, bygga lego, Mamma, ha pippilotter" Och så den lilla som bara vill hålla handen och gå, gå, gå. Jag har inte kapacitet att klara alla dessa önskemål, svårt att hantera bägge barnen samtidigt. Då är det lättare att vara ute och leka i sandlådan, styra en vagn, titta på fåglarna.Det är lugnare.

Nåväl, tillbaka till just den här dagen. Min energi höll på att ta slut och vi bestämde oss för att istället gå ut. En ganska dålig förutsättning för att klara av en trotsig tvååring. Olivia hamnade i katastrofläge för att hon behövde ta på sig byxor och spelade ut hela sitt register med att springa iväg, skrika och gråta. När jag väl fick tag i henne sparkade hon med benen för att försvåra processen ytterligare. Efter en hel del lirkande, massor med bedjande "Snälla, snälla du, kaaan du inte ta på dig byxorna så vi kan gå ut och cykla?" så hör jag mig själv plötsligt väsa. Med tänderna hårt sammanbitna så kommer ett segt väsande ur min mun. Jag spänner ögonen i min lilla dotter samtidigt som jag med fast hand tar på henne byxorna. Jag visste inte att det fanns inom mig. Det kändes som om allt hos mig stängdes ned. Jag var så trött, så lite ork, hade verkligen inga verktyg kvar för att hantera situationen. Så plötsligt dyker detta upp, en reaktion som bara handlade om min egen överlevnad. Ögonblicket var över på några sekunder men lämnade kvar ett obehag som inte är över ännu. Att klä på sin högt protesterande dotter är inget nytt, något en stor portion tålamod och lite tricks brukar fixa. Men detta, att det fanns ett gutturalt väsande inom mig visste jag inte.

Efter den första situationen så har det hänt flera gånger. Jag hamnar det närmaste i panik, får svårt att andas och som ett trängt djur ryter jag till eller väser för att markera allvaret och så snabbt som möjligt ta mig därifrån.
Jag försöker lära känna mig själv på nytt, mina nya sidor. Lära mig läsa mina reaktioner. Lära mig att lämna situationen innan paniken intar kroppen. Jag behöver inte förklara, jag kan resa mig och gå. Jag vill inte pressa mig att klara mer än jag orkar för att bevisa att jag är en bra mamma om det innebär att jag i slutändan pressar mig förbi en gräns som är oförlåtligt och oåterkallelig. Bättre fly än illa fäkta.

söndag 22 april 2012

Klantig.

Olivia är sjuk med feber och jag får utrymme att briljera som mamma. Att vila och sova med henne, det är något jag kan. Vi låg tätt intill, länge och bara strök varandra på kinden. Härligt. Ett sådant dygn och jag upptäcker att jag har ganska bra med energi. Såpass att jag idag valde att bläddra igenom DN med ett försök att faktiskt läsa en eller två intressanta artiklar. Senare på eftermiddagen så gick vi en promenad förbi Ica och på väg dit säger jag med entusiasm att om alla dagar vore så här kommer jag lätt kunna börja jobba i juni. I min iver av att må så bra så valde jag dessutom att följa med in på Ica. Stoooort misstag. Efter mindre än två minuter så hastade jag genomsvettig och vimmelkantig ut ur butiken. Promenaden hem var fruktansvärd. Både det att jag mår så fysiskt dåligt av hjärntröttheten men också alla känslor som bubblar. Varför fick inte den här dagen vara en bra dag? Varför skulle jag med in? Varför klarar jag inte ens två minuter på Ica? Väl hemma så blev det vila och jag är tillbaka lika trött och slut med dåligt humör och med väldigt lite tålamod. Positivt är väl att jag märker att jag snabbare kommer till en nivå som är uthärdlig. Såpass att jag tom orkar skriva detta..

lördag 21 april 2012

vill bara sova.

Helgen som var och veckan som gått har blandats med framgångar och bakslag. Har nu passerat tre månader och jag inser bittert att resan är mycket längre än jag hela tiden velat tro. Jag är så oerhört trött. Är dessutom väldigt trött på att vara trött. En framgång är väl att jag har mindre ångest.. har bytt den mot likgiltig trötthet vilket nästan är ännu värre. Ångesten tvingade mig att prestera, att kliva upp, att bevisa att jag minsann kan. Den likgiltiga tröttheten låter mig ligga kvar i sängen, låter mig lyssna på liv och rörelse för att sedan låta mig somna om. Jag känner mig så väldigt tung och trött och vet inte vad som skall få mig upp på benen egentligen.

Trots detta har jag haft en fullspäckad vecka, har varit hos logopeden, utvecklingssamtal på förskolan och faktiskt även en kväll med en god vän. Eller vänta, det kanske är precis just därför jag varit så trött. För att jag haft tre möten utanför hemmet...


Vissa dagar har jag "tur", det är det dagar som Olivia vill sova på eftermiddagen då kan jag matcha min sömn med bägge barnens vila.. Det innebär nämligen att jag kan, efter att klivit upp vid 08.30, få min första vila vid 09.30, min andra vila vid 12.30, min tredje vila vid 14.30. (kanske få mig några minuter innan middagen) Sedan är det en lång kamp till det är dags för läggning 19.30. Då kan jag unna mig att ligga kvar lite extra för att sedan bara kliva upp och säga godnatt till Tobias och vara i säng vid 21.00. Dessa dagar är dom bästa men ändå inte tillräckligt. Vill bara sova.




lördag 14 april 2012

Jag springer.

Har alltid haft en dröm om att kunna springa. Kunna dra på sig dojjorna och ta en liten löptur. Jag är inte en sån person. Jag gillar att träna men jag gillar adrenalin och kickar. Löpning har aldrig framkallat sådana känslor hos mig varpå jag aldrig gett löpningen någon rättvis chans. Nu har jag tyvärr hamnat i en situation där den träningsform jag tidigare ägnat mig åt, Body Jam, inte är kompatibelt med min stroke. Jag måste helt enkelt hitta nya vägar för träning och motion. Situationen kändes dessutom lite akut eftersom det händer massor med en kropp som ändå varit hyffsat aktiv men som läggs i träda under flera månader. Det är inte kul att bära på denna tunga, tröga, onda kropp. 

Har en god vän som varit med om en liknande situation som mig själv. Han sa att när han fick sin stroke gjorde han ett av sina största livsval, nu går träning, vila, kost och familj i första rum. Alltid. Men det gäller att bestämma sig, för hur man vill ha sin framtid. Tyvärr ser man träning som något man ska börja med och göra ett tag för att sedan få återgå till sitt vanliga liv. Att välja ha ett aktivt liv (oavsett om det är genom löpning eller något annat) är ett livslångt val. 

Med de orden och med honom som stöd och inspiration så har jag nu bestämt mig för att jag vill och ska leva ett aktivt liv, ett hållbart liv, så jag håller hela långa livet. Så föll det sig att jag utmanade min vän som så påpassligt säger att alla kan springa (men där bittersura Marie säger, nähä, inte jag.), vi ska få mig att kunna springa en mil. Det är mitt första mål.

Allt enligt klassisk öststatspedagogik, han sätter upp förhållningsregler och scheman, jag lyder, han berömmer och skäller. Efter åtta löppass som bestått mest av lufsande och promenader så kunde jag plötsligt springa, säger det igen, SPRINGA 5 kilometer.

Att mina löprundor överhuvudtaget är möjliga att genomföra är för mig helt obegripligt. Det är lättare att springa än att tex promenera. Blir inte alls lika hjärntrött av löpning, kanske för att jag inte kan samla på mig en massa intryck utan måste fokusera på andning. Löpningen är ju dessutom lätt ångestdämpande varpå jag faktiskt känner mig gladare och hör och häpna...hoppfull efter ett genomfört löppass. Dessutom så fungerar löpningen bättre som återhämtning än vila. När jag lägger mig ned så kommer nästan alltid ångesten som ett brev på posten så vilan blev ingen vila utan bara en ytterligare jobbig situation. Med löpningen är det annorlunda, den ger mig energi. Efter varje genomförd löptur så längtar jag till nästa pass, drömmer och fantiserar om olika sträckor och platser att springa på. Jag är bara i början, fortfarande trevande. En entusiastisk nybörjare. Men så härligt att vara entusiastisk och så härligt att få vara dålig på nåt för att jag aldrig gjort det förr inte för att jag har en nedsättning på grund av stroken. 

Jag kommer att vara honom evigt tacksam för att han inspirerar, skäller, utmanar och hjälper mig. Tror banne mig han i detta nu, räddar livet på mig.



torsdag 12 april 2012

rannsakan.

Dags för lite självrannsakan. Det är så himla lätt och fastna i bitterhet och förtvivlan så jag behöver lite fakta att ta ställning till.
Det är nu snart tre månader sedan S-Day, då hade vi precis hunnit stöka undan julen och nu har redan våren tittat fram och påsken är förbi. Minuter, dagar och månader har flutit förbi. En tid av smärta och sorg men också av mycket tacksamhet och glädje. Har nog aldrig under tre månader upplevt så mycket känslor.

Jag minns min första promenad utomhus, 200m runt parkeringen på sjukhuset. Varje steg var ett inferno av intryck och jag kände mig nedbruten när jag kom tillbaka till rummet. Grät och översköljdes av känslan att jag inte kände igen mig själv. Nu när jag skriver detta, har jag precis kommit tillbaka från en löptur runt Järved på 4,5 km. Jag har aldrig tidigare i mitt liv lyckats springa längre än två kilometer så för mig är detta en stor seger.

Jag minns min första middag hemma. Mamma hade gjort sig för och bjöd på förrätt och varmrätt, det  var så plågsamt och jobbigt. Maten växte i munnen och jag kunde inte för mitt liv förstå varför alla skrek och slamrade så mycket. Middagen slutade med att jag fick lägga mig i ett tyst och mörkt rum med tårar som trillade. Orkade inte mycket. Under påsken var vi hemma hos mamma på Påskmiddag, hela familjen, 13 personer. Den här gången var vi mer förberedda och smarta. Jag anlände sist, väntade till alla satt sig och fått mat innan jag satte mig till bords. Vilade mellan rätterna och kunde på så sätt hålla ut i tre timmar. Maten minns jag inte hur den smakade men jag var med, hela jag var med. Jag kunde bitvis lyssna och delta i samtalen. Jag fick betala för kalaset, det kostade mig två dagar av utmattning och trötthet. Jag blev typ bakis i två dar. Men det var det ju värt.

Jag minns första gången jag träffade båda min barn samtidigt. Ungefär fem minuter klarade jag av att vistas i  samma rum som mina små änglar, sedan tog det stopp. Behövde gå undan för återhämtning som bara gav mig ångest för att sedan komma tillbaka och misslyckas igen. Sorgen över att inte kunna ta ansvar eller delta utan bara passivt vara bredvid var så påtaglig och färgade hela upplevelsen. Jag kunde inte njuta av de stunder jag fick med mina barn. I förrgår låg jag och läste och sjöng för Olivia i en hel halvtimme. Dagen innan det var jag själv med Vera i fyra timmar. Säger inte att det var lätt men det gick. Och framförallt jag njuter.

Livet är bättre, mycket bättre, jag mår bättre. Allt beror bara på vad man jämför med.

söndag 1 april 2012

Målar.

Jag tog en paus. Åkte till Aspliden. Jag, alla mina känslor, min jävla hjärna och massor med målargrejer samsades om utrymmet i det tysta huset i den tysta lilla byn. På inrådan av Tobias så provade jag för första gången på att måla. Alltså måla på riktigt, tavlor. Det var väldigt spännande och kändes som en härlig kontrast att genom färg och form kommunicera det som rymmer min själ. Min käre bror, Mattias frågade lite skojsamt om all den svarta färgen tog slut. Det hade ju på något sätt varit enkelt om det var så, att det var vitt eller svart. Det är ju ändå det som är så häftigt, att det svarta och det vita inom oss består av så mycket färg, att varje ingrediens är på nåt sätt en färgsprakande explosion. Vilken färg har till exempel tröttheten, kärleken, missunnsamhet, glädje, energi, hunger....
Hursom, jag blev för stunden lite lätt förälskad och kände mig mycket positiv till min situation och framtiden. Sen kom jag hem. Då upptäckte jag att sömn och energi inte går att ackumulera. Efter ett par timmar med klängig Vera, trotsig Olivia och något sliten Tobias så var bakslaget om möjligt värre än jag förväntat mig. Att jag dessutom trodde  för ett ögonblick att livet var som vanligt igen, gick och hälsade på vänner, var i en butik osv. gjorde att resterande vecka har varit en kamp. Nu sitter jag här i mitt fängelse och väntar på att mitt straff ska kortas något och att jag snart ska få koma ut i friheten.

lördag 31 mars 2012

utan mig, finns inget liv.

Det finns ingen konsekvens i mina känslor. De är förrädiska, nyckfulla och alltid mycket övertygande. Å ena sidan så upplever jag en enorm kärlek och tacksamhet till allt jag har runt omkring mig. Å andra sidan så vältrar jag mig i min egen värdelöshet. Det är så märkligt och fascinerande. Jag säger att jag väljer att satsa på livet och kärleken, det är det viktigaste för mig. Men är inte jag själv ändå en ganska viktig beståndsdel i detta, hur kommer det sig att jag näst intill känner sådan avsky för min egen existens? Jag har blivit en amöba som lever på andras livskraft och kärlek. Jag suger åt mig varje gnutta av kraft och energi från barnen, Tobias och alla andra jag pratar med och träffar. Ur mig själv, i mitt inre, är det nämligen tomt.

Jag tänker. Jag ser mitt liv framför mig, jag ser ett långt liv framför mig. Jag fantiserar om att mina barn är vuxna och jag och Tobias är om möjligt lite klokare, lite äldre. Jag drömmer om ett bra liv där som innebär att jag får vara med. Jag har inte större krav än så, jag vill vara med. Jag vill vakna varje morgon och kunna andas, jag vill kunna ge och ta av livets goda. Denna önskan borde motivera mig att satsa liite på mig själv och den kropp jag färdas i. Istället så lyckas mina förrädiska känslor ta överhanden och tvingar in mig i situationer där jag näst intill utplånar mig själv. För att exemplifiera: 
Jag är inte värd att vila för jag har ändå inte uträttat något av värde. Men jag vet ju att om jag inte vilar så kommer jag absolut inte kunna uträtta något, dessutom är det inte särskilt roligt för någon att vara kring en hjärntrött, plågad människa. Samt att jag behöver vila för att bli frisk, för att kunna leva...länge.

Hur hittar man kraften att satsa och investera i sig själv. Utan mig finns det inget liv, hur svårt kan det vara att förstå?! Det borde vara så lätt att istället för att straffa sig själv genom att hetsäta, tänka negativt, prioritera bort mina behov bara kunde ge mig själv en liten uppmuntrande klapp på axeln. Marie du är bra, du lever och mår bra, yeay, good for me. Hur kan något så enkelt vara så svårt.

måndag 19 mars 2012

Hur länge orkar jag.

Våren är på väg, det brukar vanligtvis inspirera och ge energi men nu känns det mest som en förolämpning. Jag vill så mycket, men orkar så lite. När alla runt omkring mig börjar lysa upp och glittra, umgås, byter vinterskrud mot färgsprakande vårdräkt, då vill jag gråta och krypa tillbaka i min håla. Jag är avundsjuk på alla som kan göra de dom vill, det kan inte jag.

Det har nu gått två månader. I två månader har jag väntat på dagen, stunden då jag plötsligt ska må mycket bättre eller till och med bra. Hade en period för någon vecka sedan då jag kände att det vände, att jag var på väg uppåt. Men när det sedan vänder nedåt med väldigt fart så känns det så hopplöst. Min rädsla har avtagit men bara för att ersättas av något annat. Förutom allt annat så är just nu humörsvängningar på agendan. Jag pendlar mellan glädje, sorg och ilska. När jag är riktigt hjärntrött och hjärnan stänger av får ren och skär panik i situationer jag inte klarar. Det är ett evigt kaos inombord. Ibland orkar jag inte hålla det inom mig och då får även andra se monstret inom mig. Återigen blir det så påtagligt att jag inte känner igen mig själv och jag känner oerhörd skuld och skam för att jag tappat tålamodet och skällt, skrikit till någon. Tvingar mig till att hålla skenet uppe så långt det går för att göra livet uthärdligt för oss alla, men det bidrar också till viss del att jag lurar min omgivning att tro att jag mår bättre än vad jag gör. Det börjar kännas tjatigt att säga att jag inte orkar, att jag är trött.. När blir det bättre?

Hur länge orkar man egentligen med detta? Hör andras erfarenheter, att man kan befinna sig där jag är nu i flera år. Orkar jag det? Orkar vi det? Eller rättare sagt vad behöver vi göra, hur ska vi leva vårt liv för att orka med?

måndag 12 mars 2012

Lite för fort

I mitt hem, bland mina saker och ljud fungerar jag ganska bra. Följer samma mönster som tidigare, pigg på morgonen och sedan är det en lång och snabb rutchkana utför när hjärntröttheten slår till och energin tar slut. Men så länge jag är hemma så klarar jag även att hantera hjärntröttheten. Allt är så välkänt och redan rgistrerat så det känns som att mitt filter faktiskt fungerar bra när jag är hemma.

Idag vaknade jag piggare än någonsin. Fylld av energi var jag således ivrig att göra mig av med den. Föreslog att vi alla fyra skulle åka tidigt till en affär för att inhandla den där toalettsitsen som vi borde köpt för längesen. Bara vi åker så vi är där 09.59, precis när de öppnar, tar det lugnt och långsamt så borde det gå. Hur svårt kan det vara? Jag ska ju bara in å ut..
Märker redan efter bilresan att hjärntröttheten närmar sig och väl inne i butiken så känns det som att någon bytt ut mitt huvud mot ett betongblock, hällt i mig två liter vodka och kört mig runt runt i nån karusell. När Tobias frågar mig enkla frågor får jag kämpa med att först förtå vad han säger sen ge nåt vettigt svar. Det märkliga är att det som utspelar sig i min verklighet nog inte uppfattas av någon annan än just mig.

Väl hemma är energin slut och hjärntröttheten är så påtaglig att jag resten av dagen ligger på gränsen till vad som är hanterbart. Skit, skit, skit! Varför kunde jag inte bara stannat hemma. Då kanske jag kunde haft en riktigt bra dag, hela dagen.

I lördags så klarade jag av att få håret fixat OCH var på fest i nästan en timme på kvällen. Jag var näst intill medvetslös efter den strapatsen. Kanske inte så bra för min hälsa men så viktigt för mitt välbefinnande. Jag kände mig så normal, så glad, så mycket Marie. De utflykterna har gett mig blodad tand och det får mit så snabbt att tänka att jag nog borde klara liiite till. Har redan gkort massor med planer för denna veckan. Kanske fika med en kompis, träna lite Body Jam, veckohandla på Kvantum. Borde inte vara så svårt. Men jag kör helt enkelt lite för fort och då är det lätt att trilla av i kurvorna.
Skit, skit, skit. Idag backade jag sååå många steg.

söndag 11 mars 2012

Jag ska bara...busa först

Det här med att vara en bra mamma tänker jag ofta på nu. Under den tid jag var på sjukhuset och bara träffade tjejerna under permissioner eller besök så var det så oerhört viktigt för mig att stunderna var perfekta. Jag blev så oerhört besviken och ledsen om Olivia plötsligt var tvär och kinkig, Vera trött och skrikig eller för den delen att jag var trött och kinkig. Jag var beredd att göra vad som helst för att stunden skulle bli perfekt. Man blir undantagets mästare och tänker "bara för den här gången". Mutar med godsaker, noll restriktioner gällande nappen och lördag hela veckan. Jag vill vara den snälla mamman med glada barn. Dessutom så finns det ytterligare en dimension, skrik och gnäll är inte kompatibelt med hjärntrötthet.
Så kommer stunden när Olivia lurar en så grundligt och man märker hur gränserna plötsligt har flyttats. När undantagen blir krav och förutsättningar. Helt plötsligt är det hon som står där med taktpinnen och säger "Hoppa!". Det är med viss förvåning hon inser att hon plötsligt kommer undan med saker som tidigare inte var okej. Märker också hur hon på sitt eget lilla vis med lekar och rollspel behandlar de senaste tidens upplevelser. Varenda nalle har tappat sin mamma och alla bilar är plötsligt ledsna för att deras "lilla älskling" är borta.

Inser att det inte spelar någon roll hur hjärntrött jag är, jag måste kliva rakt in i konflikterna och med envishet visa tydligt att mamma fortfarande är kvar. Inser att "den snälla mamman" som inte har några gränser och låter barnen styra (bara för att undvika konflikter) inte är den trygga, starka mamman. Vad mina barn behöver i denna stund, mer än tidigare är en stark plattform med tydliga ramar så att de fritt inom denna spelplan kan utvecklas och att de med mycket trygghet och kärlek ges utrymme att processa de faktum att mamma inte längre är densamma som tidigare. Naturligtvis så finns ju den tryggheten att finna i Tobias som fortfarande står stark men jag märker hur främst Olivia positionerar sig och utmanar vår relation.

Det är så vansinnigt svårt att i stunden kliva rakt in i stormen och stå kvar där tills allt lugnat sig. Det är svårt i alla lägen men extra svårt numer. Men i den sekund som man kliver in i konflikten kan man ju aldrig backa. När man egentligen tänker att jag just nu skiter i om du har sockar på dig, äter ärtor, plockar upp skräpet eller tvättar händerna så gäller det att härda ut, andas och stå kvar. Stå kvar i skriket, tårarna och tjuuuurigheten.
Det handlar inte i förlängningen om att vinna eller förlora, det handlar om att visa att mamma finns, oavsett.

Sedan.

-Mamma, följ med upp och busa i sängen!
-Ja, jag ska ändå upp och bädda...
-Nej Mamma, busa.
-Jag ska bara bädda först...

Jag bäddade, hon busade. Jag blev irriterad för att hon bara busade medan jag försökte bädda. Jag skulle nämligen passa på att göra något "viktigt" medan Vera sov och jag faktiskt hade lite energi. Det var ett ögonblick där jag fick lov att tänka på vad som verkligen är "viktigt" och för en gång skull priorieterade jag rätt. Så jag dundrade in under överkastet och busade med henne tills tårarna rann. 

Precis lika viktigt som att sätta gränser är det att befinna sig i nuet och verkligen ta tillvara på leken. De ena utesluter inte det andra. Jag kan vara den snälla mamman, den busiga mamman, den bestämda mamman, den trötta mamman, den arga mamman. Jag är mamma, oavsett.

Sedan.

Olivia tittar ut genom fönstret och ser en stjärna. Det är precis läggdags, men det är något speciellt med stjärnhimmeln i Aspliden och jag var bara tvungen att dra på henne overall, skor och mössa så vi kunde lägga oss i snön och titta på stjärnorna.
-Olivia, jag älskar att titta på stjärnor.
-Mamma, jag älskar dig. Nu vill jag gå in.















lördag 3 mars 2012

Livet går vidare, tack å lov.

I onsdags, exakt sex veckor efter stroken, så tror jag att vändningen kom. Jag hoppas det i alla fall. Precis som vanligt så låg jag sömnlös kvällen innan. Känslor och tankar trängs, knuffas och stör. Men har helt ny karraktär. Det som tidigare varit rädsla och oro har blivit längtan och förväntan. Kort sagt istället för att vara rädd för att dö eller förlora så längtar jag efter att få leva och är förväntansfull inför morgondagen. Äntligen har tacksamheten flyttat in på riktigt och jag känner mig nyförälskad. Det pirrar i kroppen och jag är glad. På riktigt, jag är glad. Jag var inte ett dugg piggare, snarare tvärtom. Som ett barn innan julafton snurrade jag runt, runt i sängen men mina tankar och känslor är så behagliga att jag näst intill njuter av min sömnlöshet.

Är fortfarande trött. Ger mig på omöjliga och idiotiska saker som att pärla och pyssla med Olivia, använda hårtorken, möblera om Olivias rum (det gick faktiskt förvånande bra). Dessutom så blir Tobias sjuk i förkylning och feber, då märks det verkligen hur sårbar vår tillvaro är. Så efter ett par tuffa men glada dagar och två nattpass så har jag passerat min gräns för vad jag klarar med flera mil. På fredag hinner jag inte kliva upp innnan jag går och lägger mig igen.

Men det gör inget. Det kommer nya dagar och nya nätter.

Just den här veckan på året är en speciell vecka. Både min pappas födelsedag och årsdagen för hans död infaller denna vecka. Tobias och min årsdag firar vi denna vecka, vi har nu levt sida vid sida de första sex åren av vårt gemensamma liv. Kanske är det också så att jag får lägga till ytterligare en stor händelse i livet denna vecka. Veckan då jag blev förälskad i livet och glädjen återfanns efter min stroke. Det är nog först nu jag verkligen förstår att livet faktiskt går vidare och jag är verkligen tacksam för det.

måndag 27 februari 2012

Hallonsylt på tub

Mitt liv består till viss del av en rad händelser och situationer som jag inte har någon kontroll över. En isolerad situation är bara en liten, liten droppe. Men tillsammans bildar de ett hav där jag inte kan simma, utan jag känner hur jag drunknar allt mer.

Jag är ingen person som köper sylt, jag kokar min egen. Vi kan vid ett senare tillfälle diskutera hur vettigt det är, men nu är det så jag är. När jag öppnar kylskåpet så finns nu en hallonsylt på nån jävla squeezeflaska. Olivia älskar sylten för att man kan göra hjärtan med den.

Under de sex veckor som jag varit sjuk har mina barn varit i hem jag aldrig vart, träffat människor jag aldrig träffat. Detta på grund av det fantastiska nätverk av människor som sett till att de fått njuta av vinterns härliga dagar och fått stunder av lek istället för att besöka sjukhus.  Det känns så väldigt märkligt, de är som om de byggt nya rum som jag inte får komma in i. Det i sig är nog en känsla som alla föräldrar upplever tids nog men det känns för tidigt och på fel grunder.

Jag har ingen aning vad Olivia gjort på förskolan, vet inte vad hon har i sin låda, vet inte vad hon ritat eller vem hon lekt med.

Hittar blekta blåmärken på Veras ben och jag har ingen aning vad som hänt.

Under tiden jag varit på sjukhus har Vera lärt sig krypa, stå, klappa händer och gå med gåvagn. Hon har fått fyra tänder. Jag har inte varit med vid ett enda tillfälle av dessa livshändelser.

Jag hittar kläder som jag inte känner igen och Vera har växt till en helt ny storlek.

Jag kan fortsätta i en evighet... havet blir bara djupare för varje dag jag inte klarar av att leva som jag vill. Känner att jag tappat en del av mitt inflytande som mamma, alla beslut som fattats utan att jag varit delaktig.

Varje gång jag öppnar kylskåpet så står den där. Hallonsylten. Den som blivit symbolen för mitt fall och ras. Symbolen för min identitetskris som mamma. Är det OK för mig att vara mamma och inte veta vad mina barn ätit under dagen eller vilka tider de sovit. Är det OK för mig att vara mamma och köpa hallonsylt?



onsdag 22 februari 2012

Kärlek som drivkraft

dag är en likadan dag som igår. Jag har fortfarande fått en stroke (trots att jag hoppades när jag gick å la mig att det skulle vara annorlunda när jag vaknade. Hoppades också att nån skulle ge mig en miljon. (kollade mitt konto på morgonen, you never know liksom.) Lite besviken idag.) Jag är fortfarande trött. Behöver lite pepp. Som alltid när jag behöver rikta tankarna åt nåt annat håll, peppa mig själv, tänka positivt, så tittar jag på bilder och filmklipp på mina barn.
Det finns ett klipp, från den 28 maj 2011, som får mig att förstå varför jag är här, vad livet faktiskt går ut på. Vera är två timmar gammal och ligger i mitt knä. Hon smackar med munnen och tittar på mig med sina mörka nyfödda ögon. Klippet är 38 sekunder långt, 38 sekunder av ren kärlek. Det är ett perfekt ögonblick fyllt med så mycket lycka. Jag tittar på klippet om och om igen. Minns min känsla då. Minns vad jag tänkte. Minns att jag tänkte att detta är meningen med livet. Men jag inser först nu, att den tanken är precis som med tacksamheten.. En god, insiktsfull tanke men inte en känsla. Jag kände kärlek och glädje och tänkte att detta är fyller mitt liv med mening.
Idag, efter stroken, så känner jag en enorm kärlek för Vera, Olivia och Tobias. Jag känner att livet och kärleken som vi upplever tillsammans och ger varandra, det ÄR meningen med mitt liv. Det är min drivkraft. Det är så tydligt.

I mina mörkaste stunder när jag behöver skingra mina tankar och se någon ljusning i framtiden så är det inte ett välstädat hem jag ser, jag ser inga perfekta rum med matchande kuddar. Jag ser inte heller ett arbete med hög lön som innebär mycket övertid. Jag ser inte Power Point presentationer och perfekta marginaler.

Jag ser nattningar, denna stund på dagen som är så himla mysig bara man vågar släppa allt annat. Jag hör vargsången, känner små händer på min kind, hör mina barns trygga andetag. Känslan man känner när man stannar kvar några extra ögonblick, fast de redan somnat, bara för att få dela varandras andetag.

Jag ser glädjen i deras ögon när Olivia bestämmer vad som ska lekas och Vera får vara med, jag ser deras kärlek till varandra. Jag är så stolt över att jag får vara med på deras resa.

Jag ser Tobias.

Jag ser middagar, tårar som trillar, sånger som sjungs, handling på Kvantum, skrubbsår på knän, bråk om "mitt å ditt", disco i vardagsrummet, bastu på söndagar. Jag ser alla dessa små stunder som fyller vår vardag. Små stunder som fyller livet med kärlek. I mitten av allt detta finns mina tre kärlekar som ger mig drivkraft att leva, verkligen leva, livet. I mörkret är det Tobias, Olivia och Vera som är ljuset.

(en sak till ser jag när jag blundar och drömmer... Att jag är förbannat snygg)

tisdag 21 februari 2012

Tacksamhet

Jag hör mig själv säga att jag är tacksam för all hjälp jag får. Hör mig själv säga att jag är så tacksam för att denna situation har fått mig att se värdet och uppskatta allt fantastiskt runt omkring mig. Hör mig själv säga att jag är tacksam för att denna situation kommer ge mig en chans att prioritera vad som är viktigt i livet. Det låter så klokt och bra det jag säger. Det låter så insiktsfullt. Tänk om jag också kunde känna samma sak.
Istället så är varje uns av hjälp en känslomässig smäll i ansiktet. Ett hån. Ett bevis att jag inte klarar det själv. Istället för tacksamhet så är det jag känner på gränsen till självförakt.
En kär vän passar mitt barn medan jag vilar. Jag borde vara tacksam men känner istället att jag både är en dålig vän och dålig mamma. Denna känsla vill varken lämna kropp eller själ och stunden för vila blev istället en stund där tankarna trängs i huvudet och jag får dåligt samvete. Min hjärna fick aldrig någon återhämtning och jag förlorade en stund av livet.

Jag har allt en människa kan drömma om. Mitt liv är fyllt av så mycket kärlek. Fantastisk familj, fantastiska vänner. Men nu har jag inte förmågan att njuta av, eller vara tacksam för det som är fantastiskt. Njuter inte av de stunder jag mår bra, njuter inte av tiden med barnen (däremot är kärleken till mina barn mitt starkaste drivmedel). Itället plågar mina känslor mig med otillräcklighet, med känslan att vara en belastning. Straffar mig själv för att jag inte orkar. Samlar på misslyckanden. Jag biter ihop, vill inte vara någon ytterligare belastning än jag redan är. Det smärtar att människor är tvungna att anpassa sig till mig. Jag härdar ut. Straffar mig själv för att jag inte är tacksam, för att jag inte njuter. Jag har så mycket att vara tacksam för. Men jag orkar inte. All energi går åt till att inte vara till besvär. Jag klandrar mig själv för att livet plötsligt blivit så tufft för så många, för att andra mår dåligt. Biter ihop.

Nu är jag tillbaka i Härnösand och kan tillåta mig själv att bryta ihop. Att uthärda helgens alla utmaningar har tagit på krafterna och jag undrar om jag faktiskt någonsin kommer att lära mig att prioritera det som är viktigt i livet. Om jag någonsin kommer bli hel igen. Om jag någonsin kommer känna tacksamhet för det som finns här och nu. Eller om jag fortsätter enligt tidigare mönster. Bita ihop, visa mig duktig, inte vara till besvär. Med eller utan stroke, det är ju nåt allvarligt jävla fel! Varför kan inte mina känslor bara göra som jag säger? Va lite glad och tacksam!

torsdag 16 februari 2012

Hemma - ett äventyr i oändligt många delar

Idag ska jag åka hem. Ska vara hemma i fyra dagar. Jag ska byta rummet på sjukhuset till äventyret hemma. Att åka hem är verkligen ett äventyr i flera bemärkelser. Hemma får jag åka till månen med Olivia, läsa sagor i båten, köpa glass i rutchkanan. Hemma kan jag njuta av kärlek och trygghet. Kladdiga pussar och mjuka kramar. Hemma finns Tobias som ger mig energi och styrka.

Men hemma finns också alla oberäkneliga ljud av leksaker och barn som plötsligt skriker. Hemma är vi flera personer med behov och viljor att ta hänsyn till, inte bara mina. Hemma påminns jag av allt jag borde kunna göra men inte kan. Hemma åker jag berg och dalbana mellan energi och lycka till krasch, sorg och smärta.
Mitt uppdrag är att träna och utforska vardagen. Hitta nya sätt att lösa enkla saker. Till exempel så har jag upptäckt att om jag vill bygga tågbana med Olivia så måste jag ha hörselkåpor på mig för att orka med. Det är ett äventyr att se vad jag orkar och hur länge. Det blir nästan aldrig som jag tänkt mig, det är ett äventyr i sig.

onsdag 15 februari 2012

Hjärntröttheten

Tobias berättar att det är svårt att förklara för andra hur jag mår. Det är svårt även för mig. Jag är trött. Men att vara trött är u ingen sjukdom. Alla är vi trötta någon gång. Man sover dåligt på grund av att man har barn som väcker en, jobbet som gnager i huvudet eller för att man aldrig lär sig att man ska gå och lägga sig på kvällen. Men att vara hjärntrött är något helt annat. Jag ska försöka förklara hur det är för mig. Kom då ihåg att hjärntröttheten kan se olika ut från person till person.
Min hjärna klarar inte av att registrera och hantera information per automatik. Utan varje intryck måste hanteras och behandlas individuellt. Jag är extra ljudkänslig, vilket får konsekvensen att jag registrerar alla ljud som jag hör. Tänk att du går en promenad, från huset till bussen. Vilka ljud hör du? Vilka ljud registrerar du? En vanlig person måste koncentrera sig på att lyssna till alla ljud. Jag kommer inte undan utan alla ljud måste min hjärna behandla.
Jag hör knarret under fötterna, blåmesar som sjunger, en fläkt som surrar, en traktor som skottar, barn som skrattar, snön som virvlar, en dörr som slår igen, en bil som kör, en telefon som ringer. Nu har jag tagit ett steg.
Nästa steg. Knarr, kvitter, surr, virvel, pang, fnitter, brum, pip. Så ett steg till...
Lägg då till att jag är känslig för alla typer av intryck. Träden som svajar, bilar som kör, solen som lyser osv. Försök nu själv att promenera från hemmet till bussen och aktivt registrera alla intryck, hela tiden. Då kommer du upptäcka att det inte finns så mycket utrymme för något annat. Hjärnan blir trött.

När ljuden och intrycken blir för mycket blir jag hjärntrött. Huvudet blir fysiskt tungt, så tungt att nacken har svårt att hålla huvudet uppe. Huvudet och ansiktet känns ihopknycklat. Jag får också en känsla av att vara åksjuk. När hjärntröttheten slår till finns det inget sätt att värja sig. Jag kan inte hålla ut en stund till, lägga in en extra växel. Det enda sättet är att ge hjärnan tystnad och mörker för återhämtning.
Just nu handlar mitt liv om att söka balans. Balans mellan vad jag klarar att göra och vill göra. Vad som är svårt är att det är olika från dag till dag. Tobias kom på en väldigt bra liknelse.

Säg att du har 100 poäng när du vaknar och varje grej du gör under dagen kostar olika mycket. Gå till bussen -10p, laga mat -15p, osv.
Hur mycket kan man då göra under en dag? Tänk också att vissa saker kanske inte kostar utan ger dig extra poäng. Träna +15p, leka med barnen +30p.
När jag vaknar så har jag bara 30 poäng och än så länge har jag inte hittat nåt sätt att tjäna ihop extra poäng. Allt kostar(förutom att duscha har jag upptäckt). Jag hamnar fort på minus och avslutar alla dagar med en stor skuld. Nattens sömn ger mig återhämtning men man vet aldrig hur mycket. Nästa dag kan jag kanske ha 50 poäng. Eller bara 20 poäng. (Älskar för övrigt att Tobias ger mig liknelser med siffror). Utmaningnen är att fördela den energin jag har på rätt saker. Det vet jag oftast inte förrän efteråt. Så varje dag är en ny dag med okänt antal poäng och okänt vad saker och ting kostar.

Idag har jag skrivit det här inlägget, pratat i telefon tre gånger, ätit frukost, lunch och middag, skickat två mail, tränat 30 minuter, sovit två timmar, kollat FB tre gånger, bläddrat i en tidning. Nu har jag slut på poäng, så resten av kvällen kommer jag ligga på sängen och göra ingenting. Så kommer en ny dag med nya poäng och nya möjligheter.

tisdag 14 februari 2012

Jag känner inte igen mig själv.

Redan första morgonen kände jag att något var annorlunda. Hade en känsla som jag inte kunde definiera. En känsla som ännu inte hade någon titel. Den enorma tröttheten kände jag igen. Känslor som ledsamhet och nedstämdhet kände jag också igen. Att skallen känns som en hettande blyklump har jag också fått erfara morgonen efter alldeles för många glas vin. Men bortom allt det fanns något nytt något okänt. Som om jag helt plötsligt fått tillgång till en helt ny del av mig. Jag berättade flera gånger de första dagarna; "Jag känner inte igen mig själv."  

Jag vaknade upp efter min stroke till synes oskadd. Har bara en liten, liten motorisk nedsättning i tungan. Utöver det är det baaraaa hjärntrötthet, nedstämdhet, ljudkänslighet, koncentrationssvårighet, stresskänslighet och mitt arbetsminne som inte är som det ska. Så gott som frisk, tycker jag. Men jag är är så himla trött. Obeskrivligt trött. Sover som om jag vore medvetslös de första nätterna och sover flera gånger om dan. Sover stilla och drömlöst. Jag tänker att inom ett par dagar, när jag sovit klart så kommer detta vara över och jag får åka hem. Jag sover aldrig klart. Tvärtom jag blir bara tröttare och tröttare. Jag känner inte igen mig själv.

Så kommer dagen då jag sovit klart. Jag byter sömnen mot ångest och rädsla. Jag är så fruktansvärt rädd för att sova, tänk om jag aldrig vaknar. När jag väl sover drömmer jag mardrömmar som skrämmer mig, på riktigt. Jag är rädd för att få en stroke igen. Jag är rädd att det ska hända mina barn något. Jag är rädd att jag inte har förmågan att hjälpa mina barn om det skulle hända något. Jag är rädd att jag aldrig blir mig själv igen. Jag är rädd för jag vet inte längre vem jag är. Jag är rädd för att Tobias ska lämna mig, han som är min enda fasta punkt av trygghet. Jag är rädd för att jag aldrig ska klara av att komma tillbaka till mitt arbete, vet inte ens om jag vill och det skrämmer mig lika mycket. Jag känner inte igen mig själv.

Begreppet "komma tillbaka" följer mig, eller förföljer mig. Vi pratar hela tiden om att jag ska komma tillbaka. Tillbaka till vaddå? Hur vet man när man är framme? Vad är det som personifierar mig själv? Om jag börjar med att beskriva mig själv så borde jag se målet och vägen dit mycket tydligare. Ett av mina starkaste karaktärsdrag är att jag i alla lägen skall klara mig själv och jag har oerhört svårt att be om hjälp. Ett annat är att jag enbart sätter värde på det jag gör och inte den jag är. För att då öka mitt eget värde måste jag hela tiden prestera, mera. Jag ägnar större delen av mitt liv att bevisa för mig själv att jag är bra genom att höja insatsen på mitt värde, alltså min prestation. Så händer något och hela mitt liv blir omkullkastat. Jag befinner mig i en situation där jag är tvungen att få och be om hjälp. Jag kan inte prestera alls på den nivå jag är van vid och anser normalt. Och nu ska jag alltså kämpa för att "komma tillbaka"? Genom att utsätta mig för det som jag har som absolut svårast att göra/vara... Men jag vet inte heller om det är så eftersträvansvärt att komma tillbaka till att vara och leva som Marie, innan stroken. Vad är målet, vad ska jag komma tillbaka till. Jag känner inte igen mig själv.

Stroke-day

Ligger i sängen och försöker läsa. Försöker febrilt tyda de olika krumelurerna i boken, vet att det är bokstäver men vad är det dom heter och hur låter dom. Jag borde kunna läsa! Jag försöker forma ljuden men ur min mun rinner bara konstiga ljud.
Tobias kommer in i rummet och inser at något inte stämmer. Han ber mig räkna baklänges från tio. Jag tycker hans förfrågan är fånig men gör ändå som han säger. Högt och tydligt, nästan lite kaxigt, börjar jag. "Tio, sfrhotjg..." Det är när jag ser Tobias blick, ögon som skriker oro och rädsla, som jag förstår att något inte är som det ska. Men jag förstår inte heller vad som är fel.

Det som sedan händer sker väldigt fort och det följande timmarna utspelar sig som en film framför mig. Upplever att jag ligger på botten av en bassäng och betraktar overkligheten ovanför. Jag förstår inte. När ambulansen kommer kan jag inte prata alls, i mitt huvud så trängs frågorna. Varför åker jag ambulans? Varför får jag så många nålar i armarna? Varför säger dom så konstiga saker? Varför ser Tobias så allvarlig ut? Varför ligger jag i den här maskinen?
"Marie, vi undersöker om du fått en propp eller blödning i hjärnan"
Ha, ha vad roliga dom är, det måste prata om någon annan. Varför säger dom så till mig? Varför kan jag inte läsa? Varför kan jag inte tala? Det stormar nere på botten av bassängen, inuti mig forsar alla frågor och världen blir mer och mer overklig.

Sedan, allt blir väldigt lugnt. Allt blir väldigt stilla. Sakta, sakta flyter jag upp till ytan, till verkligheten igen. Då kommer mina första ord.
Den lycka och glädje jag känner för att vara vid liv, kunna tala och förstå står sida vid sida med rädslan och sorgen över det som just hänt. Två känslolägen som etablerat sig i kroppen och som ständigt slåss med varandra. Glädjen att få krama min man och mina barn. Rädslan att när som helst slitas ifrån dem och aldrig mer få andas samma luft som dem. Mer om det vid annat tillfälle.

Tillbaka till det som hänt, för vad var det egentligen som hände. Jag befinner mig under flera dagar i ett vakuum. Många frågor men ingen att ställa dem till. Jag är för ung och för frisk för ha fått en stroke, så det som hänt borde inte ha hänt säger man. (man, är alltså representanter för sjukvården) Jag känner mig ifrågasatt. Å ena sidan, visar mina symtom att de nog var en propp i hjärnan och man kan också utesluta alla andra alternativ. Å andra sidan har jag ingen fysisk nedsättning och verkar ha klarat mig lite för bra för att det skall ha varit en propp men det är något som man också tillskriver den snabba och effektiva medicineringen jag fick. Vilken man är väldigt stolt över, så de var nog en propp.
Man konstaterar.
Jag har fått en stroke.

måndag 13 februari 2012

Varför blogga?

För ett par dagar sedan frågade Tobias, min man, om jag börjat blogga ännu. Som om det var en självklarhet att jag skulle göra det. Jag avfärdade det hela med att jag inte kan för jag är så oerhört hjärntrött och orkar inte skriva så mycket. Men sedan har tanken på en blogg planterat sig hos mig och nu växt till något konkret. Såklart jag ska skriva en blogg. Jag ska skriva om alla känslor, om livet som blir omkullkastat, om ångesten, om rädslan, om ögonblicken av lycka, om min väg tillbaka. Tillbaka til livet. Hur det kommer att se ut vet jag inte, men kommer säkert bli tydligt under resans gång. Vem ska läsa då? Jag skriver för mig själv, för min familj och mina vänner som vill följa mig. Jag kommer vara personlig och naken in under skinnet. Om det också finns någon annan som är nyfiken så är man självklart välkommen med på min resa.